מאמרים אלו הם ערוץ לדיאלוג שמאפשר הדהוד דרך קריאה מחודשת ומזווית אחרת.

 

נשמח לקרוא ולשמוע את שתרצו להגיד, לשאול ולהדהד.

 

צוות אכוונה


ילד הוא ילד הוא ילד / מאיה גולדמן


(הרצאה זו ניתנה במסגרת יום למידה שנערך על ידי מרכז "אכוונה" להורים ולאנשי מקצוע (2019) בנושא עבודה טיפולית עם הורים וחשיבותה לילד, למשפחה, בתוך המסגרות השונות שהילד נמצא בהן)

אני רוצה לדבר על הורות במצבים בהם נולד ילד עם מגבלה או לקות.

לפני שאכנס לנושא כדאי לדבר על שימוש בשפה. כבר שנים רבות שנהוג להשתמש ב: "ילד עם צרכים מיוחדים", כהגדרה  מתאימה לילדים אלו.

לפני כ-10 שנים ידיד טוב וקולגה ביקש ממני שאעזור לו להפסיק להשתמש בהגדרה זו משום שהיא מגדירה את הילדים/מתבגרים עם מוגבלות כאנשים עם צרכים שונים מאלו של רוב האנשים. והרי הצרכים הבסיסיים של הילדים ואנשים בכלל הינם אוניברסליים:

צרכים פיזיולוגיים, צורך בביטחון, באהבה ובשייכות, צורך בהערכה ומימוש עצמי ואיכות חיים.  

אז למה לדבר על צרכים מיוחדים? נכון, המענים לעתים צריכים להיות מותאמים לילד עם מגלבה, עם לקות, אך חשוב שכולנו נבין שהצרכים הם בדיוק אותם הצרכים.

 

לידת ילד עם מוגבלות דורשת מההורים להתמודד עם הפחד ועם האימה שלא פעם מופיעים בדרך זו או אחרת במשך ההיריון. והנה, הפחדים הפכו למציאות של לידת תינוק פגוע, הילד שלא רצו...

מצב זה מעורר אצל ההורים שדים רבים, בנוסף לחרדות ולסיפורים המודעים והפחות מודעים, שכל הורה כסובייקט גורר מהיסטוריה שלו ומחוויות הילדות של עצמו. ההורים עוברים משבר בערכים האישיים שמחייב התמודדות עם תפיסות ועמדות קודמות כלפי אנשים עם מוגבלות, ומשבר במציאות, בו כל מה שחלמו או תכננו לקראת לידת התינוק - משתנה. הורים מספרים על תחושות של כעס, אכזבה, תסכול, חוסר אונים, תחושת אשם, חוסר הבנה ומבוכה לגבי הלקות, דאגה, כאב וייאוש.

בסוגריים - חשוב לי להדגיש שסוג המוגבלות או הלקות המאובחנת או רמת מורכבותה לא קובעות את אופן הקבלה של התינוק או הילד על ידי ההורים. רשימת התחושות שהזכרתי מופיעה כתגובות שכיחות של הורים בקבלת אבחון בחוברת של שפ"י להורים לילדים עם ליקויי למידה. אך בסופו של דבר כל הורה יעשה את הדרך הייחודית לו עם הילד שנולד לו.

כל מפגש ממשי ראשון בין אם לתינוק מתחיל מיד עם היוולדו, ופותח מסע אין סופי של בדיקות והשוואות בין התינוק בפנטזיה, לילד הקונקרטי. השוואה זו מחייבת תהליך עיבוד נפשי, דמוי עבודת אבל, אשר טומן בתוכו גילויי קבלה והתמודדות עם הפערים בין שתי הישויות: זו הדמיונית וזו הממשית.

הורים של תינוקות עם קשיי התפתחות יחוו תהליך זה באופן קיצוני וממושך.
מיד עם קבלת "הבשורה" ההורים מתחילים מרתון מטורף כנגד השעון בחיפושים אחרי הטיפול האולטימטיבי והשיטות החדשות, חלקן שונות ומשונות, לקידום, לתיקון, לריפוי ולהבראת הילד. ההורים צוללים לתוך אין סוף מידע (לפעמים סותר), סיפורים שונים שהם שומעים (מהצלחות קסומות ועד לכישלונות מפרקים), תכניות, הבטחות, דעות, אמונות ועוד.


המשימה המרכזית היא להחליט באיזו דרך לבחור.

גם אנשי המקצוע דוחפים וממריצים את ההורים שלא להפסיד זמן יקר ולהקדיש את כל המשאבים שלהם למען הילד המטופל.

וכך, נוצר מצב שלא משאיר להורים מקום/זמן/חשק/רצון לטפל בעצמם, לחשוב על המשפחה או על הזוגיות. התינוק/ילד מוגדר מראש כ"נושא הטיפול" ו"כבעיה המרכזית".

ניקח כדוגמא הורים לילדים עם בעיות מוטוריות קשות, שמעדיפים להתמקד בשנים הראשונות של חיי הילד בריצות בין פיזיותרפיסט למרפאה בעיסוק, ארגון כספים מביטוח לאומי, וארגון של עזרה בגן. והם לא כל כך פנויים להכרה במה שהם מרגישים בתוך הסיטואציה – מה קורה להם כבני אדם. בתחום הרגשי הם בהחלט מסוגלים לחשוב על תמיכה בדימוי העצמי ובתפקוד החברתי של הילד, אולם הם לא תמיד מעוניינים ופנויים רגשית לטיפול פסיכולוגי שכולל גם אותם.

כאשר ההורים נמצאים בתקופה זו של קוצר זמן, יוקר הטיפולים, אי ודאות וכאב, אין להם בדרך כלל כוח, זמן או כסף לחשוב על יציאות משותפות בכלל, ועוד פחות ליציאה כדי לטפל בעצמם. ולכן, לא פעם, האתגר הראשון של המטפלים הוא להצליח לעשות מקום גם לטיפול בהורים.
יש הורים שדוחים את הטיפול כי במהירות רבה מציעים להם פגישות קבועות עם פסיכולוג אחת לשבוע, באופן שמכביד על חיי היומיום שלהם ואולי רומז על קושי מהותי בתפקודם כהורים. לעתים קרובות ההצעה המתאימה יותר היא זמינות של מטפל, בהתאם לצורך ולתקופה בחיים.


כמטפלות וכמטפלים יש ללמוד את הריקוד העדין שבין הצורך של ההורים להתמקד בטיפול בילד, ולבין הצורך לסייע להם לטפל גם בעצמם. זוהי אומנות של מציאת הדרך המתאימה לבדוק איתם את המחיר הגבוה של הפיכתם ללוחמים משותפים בשוחות הקרב ולחקור את הדרך הייחודית בה כל אחד מהם מתמודד עם הקושי, עם האבל ומתחיל לעבור את תהליך הקבלה וההשלמה עם הילד שנולד.

התהליך דינמי וכולל תנועות מעגליות בין ייאוש לתקווה, קבלה ואכזבה, קרבה והרחקה; בין ציות  להמלצות המומחים להקשבה לאינטואיציות וניגודים נוספים. ריקוד זה, מורכב במיוחד, ודורש מהמטפל רגישות, גמישות ושילוב בין הטיפול בהורים לבין הצורך של ההורים לטפל בילד.

*


גם כאשר ישנם מצבים קריטיים הדורשים התערבויות מידיות, לעתים קרובות הכל נכנס תחת ענן אחד גדול, וכל דבר חשוב הופך באופן מידי להיות גם דחוף ואינטנסיבי. מאותו הרגע אין מקום וזמן ליצור קשר בלתי אמצעי עם הרך הנולד, להיות אתו, להרגיש אותו, להתרגל אליו.

הבן או הבת, הופכים להיות "המטופלים", "המוגבלים", "החולים" ו"המיוחדים".

העבודה הרגשית, הייחודית עם כל משפחה, עם כל הורה, עוזרת להורים לראות את הילד שלהם כילד. ילד שיש לו מגבלה ולא ילד מוגבל הזקוק לתיקון.

לעתים קרובות, לפני שההורים מספיקים להכיר, להתרגל ולהתקשר לתינוק/ת שלהם, הם נדרשים להתמודד עם מומחים רבים ועצות שונות של אנשים שמכירים ילדים במצב דומה. כולם מתמקדים בקשיים השונים ובלקויות. אך אם מתאפשר בתוך כל זה בניית מרחב  לקבל את הילד כילד שלם, זה מסייע להורים להתקשר אליו ולהתייחס ליום יום עם הצבת מטרות קטנות לכאן ועכשיו. בהמשך, ראייה זו מאפשרת להתייחס לילד/ה עם קשיי תפקוד כמו לשאר הילדים, ולהתייחס אחרת רק באותם מצבים בהם נדרשת התאמה.

במידה וזה מתאים, שילוב של בני משפחה משמעותיים נוספים בתהליך הטיפולי עשוי לסייע להורים לקבל תמיכה וליווי הנדרשים מאוד בשלבים הראשוניים.

*


הילדים המתמודדים עם מגבלה או לקות יצטרכו לעמוד מול מצבים רבים של תסכול וקינאה, לכן חשוב ביותר לסייע להם ולהעניק להם כלים להתמודד עם מצבים אלו. אך קשה ומורכב לאפשר לילדים אלו להתנסות ולהיכשל,  כי ההורים רואים את העולם כמקום קשה ואכזר, ואת הילד כחלש וחסר אונים. לכן הם מרגישים שהם אלו שאחראים על שלומו ובטחונו באופן מוחלט. אם הילד כועס, מתוסכל או עצוב - זה מצב שיש לתקן מיד. זה קשה להורים לעמוד בתסכול של הילדים שלהם, ולכן עוטפים את הילדים בהגנת יתר, ואז הם ובני המשפחה עושים במקומם, דורשים מעט, מוותרים להם ומקלים עליהם.

ובנוסף, החברה הסובבת אותם יכולה גם היא להתנהג בהגנת יתר, או בכיוון הפוך – יש לעתים חוסר הערכה וסבלנות שמפעילה את בני המשפחה למצבים של תווך, ליווי ולדבר במקום הילד.

וכך, עם או בלי לשים לב, מגדלים בבית נסיך או נסיכה מוגבלים.  
   

לעתים קרובות, כאשר ילד עם מגבלות טועה בביצוע משימה שלמד, המסקנה המידית היא לבטל את המשימה, במקום למצוא פתרונות יצירתיים להתמודד עם הטעות והקשיים. פינוק היתר ממקד את הילד תמיד במרכז, והגנה וחסות יתר מלמדות אותו שהוא חסר יכולת, חלש וללא מסוגלות להתמודד עם החיים.

התייחסות כזו לא מאפשרת לילדים להכיר את עצמם, לפתח את היכולות שלהם, ללמוד ייצוג וביטוי עצמי, ולהתפתח כאישיות נפרדת ואוטונומית.

כאשר לא מסייעים לילדים לפתח את הקול שלהם ואת הדרכים להתבטא, נעשה שימוש בחלופות האפשריות כמו סגירות ונסיגה או בכי והתפרצות.

ההורים צריכים ללמוד, לאט-לאט, לשחרר את הילדים מהאהבה החונקת ומדאגת היתר, וללמוד לסמוך יותר על היכולות הטמונות בכל ילד - ובכך ללמד את הילד לסמוך על עצמו.

השחרור לא קל. השלב הראשון בתהליך הזה הוא עבודה עם ההורה, לעזור לו בזיהוי הצרכים שלו ולהפריד בין הצרכים שלו עצמו לבין הצרכים של הילד שלו. במקרים רבים מסתבר שההורה המפנק זקוק לתהליך של שינוי אישי, כדי לאפשר לילד  לגדול ולהתפתח בצורה בריאה.

הורה שרוצה להכין את ילדו לחיים צריך לטפח בו אחריות ועצמאות, ולעודד אותו לקחת מטלות ולפתח אמפטיה לאחר. כפי שענתה מדריכה לכלות שיש להן מוגבלות שכלית, לאמא ששאלה מתי כדאי להתחיל להכין את הבנות לנישואים: "מגיל שנתיים".

ילדים עם מוגבלויות זקוקים יותר מכל ילד אחר ללמוד להסתדר לבד, להמתין, לסמוך על עצמו, להעז, לנסות וללמוד מטעויות. על ההורים מוטלת האחריות לאפשר נפרדות.   

 

 

 

 


בניית אתרים 2all